Kazalo:

Mama Je Med Pandemijo Kot Posebna Potreba Videla, Koliko Ni Nikogar Več Skrbelo
Mama Je Med Pandemijo Kot Posebna Potreba Videla, Koliko Ni Nikogar Več Skrbelo

Video: Mama Je Med Pandemijo Kot Posebna Potreba Videla, Koliko Ni Nikogar Več Skrbelo

Video: Mama Je Med Pandemijo Kot Posebna Potreba Videla, Koliko Ni Nikogar Več Skrbelo
Video: 60 años: Último discurso de Videla por Cadena Nacional - 23-09-1981 2024, Marec
Anonim

Živjo, moje ime je Anonymama in imam otroka z avtizmom.

Tega otroka bom poklical "Lex", da bo anonimen. Živimo v enem največjih ameriških mest. Lahko bi se celo prepirali, največji.

Pred pandemijo je Lex prejel ABA terapijo, skupaj z govorno, delovno in fizikalno terapijo. Imeli smo srečo, da smo v celoti ocenili potrebe Lexa prek lokalnega šolskega okrožja - in prej omenjenega mesta - in mladi Lex je uspeval. Naši terapevti so se zibali. Eden je z mojim zakoncem celo omenil, da moramo z Lexom res trdo delati, ker bi Lex zlahka nazadoval. Po svojih najboljših močeh smo ponovili, kaj se je Lex naučil s terapevti, od taktike preprečevanja zelo pogostih Lexovih napadov do pomoči pri njegovem očesnem stiku.

Sprememba

Glejte, otroci, kot je Lex, lahko nekaj tedna naravnost neverjetno uspevajo - na primer recitirajo abecedo -, potem pa en teden pozneje celo pozabijo. Lex je uspeval na rutinah in urnikih, vsak dan pa je bila nova terapija. Bil sem tako hvaležen. Lex je oboževal terapevte in jih pozdravil z objemi in zadihanji. Leta 2019 je bilo življenje dobro. Nehala sem se celo spraševati, koga hudiča sem razjezila, da me je Bog kaznoval z otroki s posebnimi potrebami. (Starši s posebnimi potrebami pridete tja, od koder prihajam, s to pogosto, a minljivo mislijo.)

Lex je terapije prejemal doma in v lokalnem centru za invalidne otroke. Potem je prišlo do pandemije in eden glavnih Lexovih terapevtov je takoj osebno prenehal in prestopil na učenje na daljavo. Obljubil sem, da razumem - nihče ni vedel, kaj hudiča se je dogajalo s COVID-19 marca 2020.

Lexa sem zapletel pred prenosnik za spletno terapijo s tem vedenjskim terapevtom. Takoj, ko se je na zaslonu pojavil terapevt, mi je Lex vrgel prenosnik in me skoraj zlomil. Lex je bil zmeden in razburjen. O fant. Naslednji dan smo poskusili znova - Lex se je valil po tleh brloga in ječal, mahal z rokami in jih vlekel za lase. To je trajalo mesece.

Regresija

Sredi marca je župan poslal dopis, v katerem piše, da pediatrični terapevti NE smejo obiskovati otrok s posebnimi potrebami. Želim si, da bi se hecal, ampak to se je zgodilo. Ne v šoli, ne v centru, ne doma - želeli so zaščititi terapevte in otroke. Razumem, toda za otroke s posebnimi potrebami to NI bilo dobro. Še huje, sosednja država do naše je te terapevte štela za bistvene delavce. Sovražil sem vedeti, da so prijatelji v zvezni državi "v soseščini" nadaljevali kot običajno - terapevti njihovih otrok so morali nositi maske. Moji so bili odmaknjeni od mojega otroka, ki je bil odvisen od njih.

Zato so se vsi štirje Lexovi terapevti preselili na učenje na daljavo. Lex je takoj nazadoval, sovražil čas pred zaslonom, ječal za terapevti in doživel večje regresije spanja. Moral sem prenehati s krajšim delovnim časom, da sem nadzoroval vse Lexove spletne seje. Da bi bilo jasno, nimam nobenega formalnega izobraževanja v kakršni koli vlogi terapevta s posebnimi potrebami. Poleg tega sem na daljavo šolala še enega otroka, saj se je vsaka lokalna šola učila samo na daljavo.

Na koncu sem se v večji tožbi pridružil več kot 500 drugim družinam s posebnimi potrebami in tožili smo naše mesto. Samo dva kongresnika iz našega mesta sta se leta 2020 borila za izobraževanje s posebnimi potrebami. En demokrat in republikanec. Eden je bil dovolj prijeten, da je naredil sejo Zoom s starši s posebnimi potrebami, da bi slišal naše pomisleke. Ti kongresniki so pritiskali na župana in guvernerja, šest mesecev kasneje pa so vzgojitelje s posebnimi potrebami vrnili v domove in centre. Lex je bil tako vesel, da se je ponovno združil z dvema, ki sta se vrnila.

Resnično se mi je zdelo, da se bitka nikoli ne konča

Lexovi terapevti so se vrnili le en teden, ko je mesto reklo, da je moj blok - ja, moj BLOK - v "rdečem pasu" in je vse terapevte odstranilo iz domov. Otroka nisem mogel pripeljati v center za posebne potrebe, ker ga je mesto zaprlo in razglasilo tudi "rdečo cono". Kaj?!

Prebivalci so za to "rdeče območje" prosili statistiko in meritve COVID - novice so bile nasprotujoče si. Ni bilo natančnih informacij o tem, kaj je te ulice naredilo "rdeče cone". Trdili so za visoko raven virusa, vendar nočejo razkriti nobenih številk. Starši v skupinah s posebnimi potrebami so bili živi.

Vrnilo se je k oddaljenemu učenju, ki mu pravim ne-učenje. Razjezilo me je, da sem moral zapustiti službo - ker smo res potrebovali denar -, da sem bil logoped, OT, PT in ABA terapevt za Lex. Leta 2020 sem bil popolna pošast, ker je moj otrok nazadoval kot nor, bila sem v največjem stresu in zdi se, da nikogar ne zanima nič drugega kot COVID-19. Župan, guverner in šolski kanclerji niso nič povedali o otrocih s posebnimi potrebami ali IEP-jih, starši, kot sem jaz, pa so začeli čutiti, da naše mesto ne skrbi manj za ljudi, kot smo mi.

Obiskali smo tisk in nekaj lokalnih poslovalnic je pokrivalo naše pomisleke, a nobenega večjega medija. Preložili so na to temo. Otroci s posebnimi potrebami preprosto ne "prodajajo".

Tožb v izobilju

No, naša naslednja družinska tožba s 500 in več je spet delovala. Če sem iskren, sem bil navdušen nad tožbo našega mestnega ministrstva za šolstvo in menil, da si zasluži tožbo za posebne potrebe.

Nazadnje, približno oktobra 2020, je bilo terapevtom dovoljeno, da otroke še enkrat osebno vidijo - seveda zamaskirane - in ista dva sta se osebno vrnila za Lex. Nekomu smo plačali tudi za pomoč Lexu - nekomu, ki sem ga našel v spletu, potem ko sem po e-pošti poslal osem lokalnih patologov za govor. Eden se je strinjal, da pride, ko sem jim pokazal slike svojega čistega doma in pisno zapisal, da pogosto testiramo COVID in nosimo maske.

Zdi se mi, da bo to moja prihodnost: dajanje zaobljub COVID v pisni obliki s terapevti.

Kje smo danes

Sploh ne zanemarjam terapevtov, ki so ostali na daljavo - poslal sem Lexova prijazna e-poštna sporočila. Toda ta vrsta terapije lexu ni delovala, zato z njo nismo nadaljevali, ker je bila nesmiselna. Morda deluje pri starejših otrocih, ne pa tudi pri mojih.

Danes, eno leto kasneje, ima Lex tri nove osebne terapevte. So mladi, nestrpni in pripravljeni osebno videti Lexa v našem nekdanjem centru za posebne potrebe.

Do zdaj, leta 2021, Lex še vedno močno zaostaja v razvoju (po naših prejšnjih ocenjevalcih), ker je osem mesecev uporabljal terapijo na daljavo, sicer pa je delal v redu. Upam. Iščem mavrice. Poskušam se osredotočiti na pozitivno.

Letos poleti se selimo v stanje, ki je bolj "odprto", v upanju, da se lahko naš drugi otrok, ki resnično pogreša osebno šolo, vsak dan vrača v učilnico. Upamo, da bo Lex v novem mestu uspeval, imel več ur osebne terapije in nam ni treba tožiti mesta s tonami drugih staršev IEP, da bi našemu avtističnemu otroku pomagali. Iskreno upam, da mi ne bo treba več tednov gledati otroka, kako nazaduje in čutim, kako mi razbija srce, in opazovati, kako višji upihajo novinarska logična vprašanja o otrocih z IEP.

Mogoče bo Lex v drugi državi veljal za "bistvenega".

Priporočena: